Strenge privacyregels hinderen medisch onderzoek in Nederland

Nederlandse ziekenhuizen durven geen medische onderzoeksdata uit te wisselen en dit remt de ontwikkeling van nieuwe behandelingen. Dit meldt het FD vandaag.

Achterstand op VS

De strenge Europese privacyregels hinderen het onderzoek met behulp van kunstmatige intelligentie (AI). Het zet een rem op de ontwikkeling van nieuwe medische behandelingen.

Medische onderzoekers laten zich uit: 'De privacyregels zijn ondoenlijk en niet uitvoerbaar', zegt Arthur Govaert, chief information officer (cio) van een van de grote academische ziekenhuizen, het RadboudUMC. 'Dat is de mening van meerdere cio's in Nederlandse ziekenhuizen. Het is zeer problematisch om in Europa patiëntendata van elkaar te lenen. Daardoor krijgen we hier nooit een grote datapool voor echt goed onderzoek.'

Dit leidt tot een achterstand op de Verenigde Staten, zegt Govaert, waar data makkelijker worden gedeeld. 'Op de lange duur kost ons dat gezondheid en geld.'

Hoge verwachtingen samenleving
In tegenstelling tot de ontwikkeling die gaande is, heeft de samenleving juist hoge verwachtingen van medisch onderzoek met behulp van kunstmatige intelligentie, waarvoor grote databestanden nodig zijn. Het nieuwe investeringsfonds dat het kabinet op Prinsjesdag aankondigde, is voor een deel bestemd voor AI-toepassingen.

In Amerika gaan de ontwikkelingen op dit gebied een stuk harder. Daar sluiten techbedrijven als Google, Apple en Amazon contracten met ziekenhuizen. Met hun data-analyse hopen ze nieuwe behandelingen te ontwikkelen.

Gedragscode voor uitwisselen data
Academische ziekenhuizen in Nederland proberen samen een oplossing te vinden. De federatie NFU werkt mee aan een nieuwe gedragscode voor de uitwisseling van data. Het probleem zit vooral bij patiëntendossiers die al eerder zijn aangelegd. Onderzoekers moeten opnieuw toestemming vragen om deze gegevens voor iets anders te gebruiken. Dit is een tijdrovend proces. Eén manier is om patiënten altijd toestemming te vragen of hun data opnieuw kan worden gebruikt.

De ziekenhuizen willen dat de gedragscode wordt goedgekeurd door de Autoriteit Persoonsgegevens (AP), die de naleving van privacyregels bewaakt. De AP heeft hier nog niets over gehoord, aldus een woordvoerder. De waakhond begrijpt dat dit 'handelingsonzekerheid' geeft, maar noemt dit 'in eerste instantie' een probleem voor de ziekenhuizen.

Bron: FD, 23-08-19